مراقبت با هزاران سختی

والدینی که فرزندی معلول در خانه دارند از چند ناحیه زیر فشارهستند. برخی از آنها تولد فرزندی معلول را حق خود نمی دانند و از زمین و آسمان گله دارند، در عین حال چون نتوانسته اند جلوی بروز این اتفاق را بگیرند همواره خود را ملامت می کنند. برخی اما نه تنها خود را بلکه کودک را نیز مقصر می دانند، چون او را مسبب همه سختی های خود می دانند.همین است که زن و شوهرهایی که صاحب کودکی معلول می شوند به هم می ریزند، خشمگین می شوند، در خود می خزند، افسرده می شوند و احساس یاس و ناامیدی می کنند.این احساس در بین والدینی که فرزند معلول ذهنی دارند قوی تر است، چون کودکان آنها در قبال زحماتی که اطرافیان برای آموزش شان می کشند واکنشی که گویای پیشرفت آنها باشد، بروز نمی دهند. دلزدگی بیشتر والدین نیز از این بابت است.هزینه های نگهداری معلولان زیاد است؛ از مخارج عادی زندگی گرفته تا هزینه های گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و وسایل کمک توانبخشی مثل عصا، ویلچر، بریس، تخت برقی و تشک مواج برای بیماران قطع نخاع.

معلولان قطع نخاع بر ادرار و مدفوع خود نیز کنترل ندارند، پس هزینه های پوشک نیز به هزینه های دیگر نگهداری آنها اضافه می شود، همچنین هزینه های گرفتن پرستاری شبانه روز برای معلولان قطع نخاع گردنی که بسیاری از خانواده ها توان مالی استخدام او را ندارند.برای همین است بیشتر معلولان که در خانواده های متوسط و ضعیف زندگی می کنند شرایط سختی دارند و از کمترین امکانات بهره می برند.